«Certezas e incertidumbre», El Paciente de Hoy, New Medical Economics
La vida está llena de incertidumbre. No sabemos casi nada de lo que ha de acontecer con certeza ni en nuestro futuro más inmediato. Pero el ser humano en la sociedad actual se muestra muchas veces como si viviera en un mundo de certezas y todo estuviera controlado y planifcado sin lugar para el error.
Planifcamos las vacaciones, el colegio a dónde irán nuestros hijos el próximo año, lo que haremos la semana próxima cuando nos encontremos con los amigos,… planifcamos como si fuéramos a existir siempre.
Sin embargo, la vida está llena de incertidumbre; de hecho, no tenemos la certeza de que mañana sigamos aquí. Pero el ser humano, sobre todo en la sociedad occidental, huye de esa incertidumbre y actúa planifcando su futuro (inmediato y a largo plazo) creyendo así que lo tiene controlado. Es una sensación de control que le da tranquilidad. Y eso es lo que nos hace, a veces, tan reacios a hablar de ciertos temas relacionados con certezas e incertidumbre. Sobre todo, si lo hemos de hablar con alguien que tiene la certeza de que su calidad de vida ha cambiado, de que va a ser dependiente de otras personas o de que va a morir a corto plazo. De hecho, nuestra muerte es la única certeza que tenemos de todo lo que nos va a pasar.
Cuando uno enferma y se siente gravemente afectado por la enfermedad, el mundo de certezas que hemos ido construyendo a nuestro alrededor y en el que basábamos nuestra seguridad se derrumba por completo. La incertidumbre forma entonces parte de nuestro día a día de una forma a la que no estamos acostumbrados. La persona enferma pasa en ese momento a experimentar una nueva forma de medir el tiempo, el tiempo de espera, el tiempo de angustia, el tiempo de incertidumbre. La espera para la visita con el profesional sanitario, la espera ante los resultados de una prueba, la espera a un diagnóstico temido,…
Y es en ese momento cuando las pequeñas certezas cobran signifcado. Pequeñas certezas en un mundo de incertidumbre. Así, por ejemplo, en casos en los que el paciente va a ver comprometida su movilidad por tener que desplazarse en una silla de ruedas o permanecer en cama durante un largo período de tiempo, quizá necesite saber con cierta “certeza” qué posibilidades tiene de volver a andar y construir, a partir de ahí, un futuro diferente al que tenía planeado. Quizá un paciente mayor necesite saber con “certeza” si puede viajar para asistir a la comunión de su nieto dentro de 2 meses y encontrar en ese viaje una nueva ilusión para continuar. Quizá una madre joven desee saber si puede planifcar un nuevo embarazo en el próximo año sin que se vea perjudicada su salud y decidir el riesgo que está dispuesta a asumir. Quizá un padre de familia ansíe hablar con sus hijos sobre aspectos importantes para él cuando en la última conversación con su médico, buscando algo de certeza, este le diga que le pueden quedar de 3 a 6 meses de vida… ¡Cuánto puede quedar aún por hacer y decir en 6 meses de vida!
Pero para poder acompañar a la persona enferma en ese momento vital, es necesario que el acompañante esté también preparado. De nada sirve que uno desee hablar de su muerte si el que escucha no quiere escuchar. Que necesite explicar cómo se siente ante la pérdida de movilidad o la dependencia que tiene de su cuidador si al otro lado no encuentra comprensión y aceptación.
Cuando nos empeñamos en decir a la persona enferma “no te preocupes”, “no pienses eso”, “te pondrás bien”…, sin dejar que exprese real- mente sus miedos o angustias, esas pequeñas frases que en otro momento pueden hacer mucho bien pierden por completo su sentido y favorecen que el paciente se sienta aún más solo ante su propia realidad, ante sus certezas. Y, muchas veces, esas frases no son más que la expresión de nuestra propia incapacidad para hacer frente a las certezas por las que pasa el paciente.
Si escuchamos de manera activa, si estamos dispuestos a acompañar de una forma útil, hemos de ser capaces de ayudar al paciente a construir esas pequeñas certezas que le facilitarán la gestión de la incertidumbre en la que se encuentra inmerso. Ante la búsqueda de estas certezas, el reto o la difcultad que podemos encontrar es que no hay dos personas iguales y, por supuesto, no se dan dos pacientes iguales. En cuanto a las preferencias, los valores, las expectativas… en cuanto a lo que un paciente desea o no saber, no existe un esquema de comportamiento común y, si bien es cierto que el derecho a la información es uno de los principales apartados existente en todas las cartas de derechos de los pacientes tanto a nivel nacional como internacional, también es verdad que hay personas que no desean conocer al detalle lo que les ocurre. De igual forma, en el proceso de enfermar de un paciente, pueden darse circunstancias o situaciones por las que, en un momento concreto, este puede desear tener información sobre lo que le ocurre y, en otro momento del proceso, preferir que no le den cierta información y que sea otra persona de su entorno más cercano o los propios profesionales los que tomen las decisiones por él.
Acompañar a la persona enferma, en este sentido, no es fácil. Y no lo es porque muchas veces el acompañante no está preparado para aceptar las “certezas” a las que se enfrenta el paciente. Podríamos decir, por lo tanto, de manera simple que, para poder acompañar al paciente hace falta estar abierto primero a aceptar las certezas que este desea conocer; segundo, a entender lo que el paciente desea hacer a partir de estas certezas; y, tercero, a aceptar al propio paciente y acompañarle en esta decisión.
MARIA DOLORES NAVARRO RUBIO
Directora de la experiencia del paciente en el Hospital Pediátrico Sant Joan de Déu (Barcelona)
El Paciente de Hoy, New Medical Economics
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ARTÍCULO: CERTEZAS E INCERTIDUMBRE • Tertulias Oncológicas – Divulgación científica en cáncer